La série de webinaires « Moi, mes données de santé » est le fruit d’une réflexion menée au sein du groupe de démocratie en santé du SIRIC[i] suite au constat d’un membre du comité de représentants de patients du SIRIC, Fabrizia Stavru, qu’il n’existait pas de plateforme permettant aux patients de partager de façon proactive et contrôlée leurs propres données de génomiques avec les chercheurs.
Le groupe de démocratie en santé a souhaité creuser les nombreuses questions légales, éthiques, organisationnelles et techniques soulevées par ce constat. La démocratie en santé étant une démarche visant à améliorer la participation des personnes soignées dans le développement du système de santé, le groupe se propose de partager ces réflexions avec la communauté des patients, des représentants de patients et le grand public.
Pour cela, le groupe organise une série de séminaires en ligne (webinaires) dont l’objectif est de vous informer, en éclairant les enjeux du partage des données de santé, mais aussi de créer une dynamique et un espace d’échange pour recueillir les besoins et les attentes des personnes soignées.
Afin d’organiser ces rencontres de la façon la plus efficace possible, et d’orienter les présentations en fonction de vos attentes, le groupe vous propose de répondre à un court questionnaire avant le 1er octobre. Vos réponses nous aideront, même si vous ne souhaitez ou ne pouvez pas participer aux webinaires.
Nous vous remercions d’avance pour le temps que vous y consacrerez (prévoir environ 15 minutes) !
Confidentialité
Vos réponses sont totalement anonymes. Nous vous remercions de veiller à ne pas indiquer votre nom ou votre adresse lorsque vous répondez à ce sondage.
Vos réponses anonymes seront regroupées avec celles des autres répondants afin que nous puissions produire un ensemble global de données mettant en évidence les principales questions que vous vous posez. Vos commentaires, sous format anonyme, pourraient être repris lors des webinaires, sur les médias sociaux ou dans d’autres communications autour de cette journée.
En remplissant ce questionnaire, vous acceptez que les réponses que vous fournissez soient utilisées aux fins susmentionnées.
[i] SIRIC : Site de Recherche Intégrée contre le Cancer
